Présentation de l’AFRH

Verneuil, un jour il faudra bien en parler !

Verneuil, un jour il faudra bien en parler !

L’ A.F.R.H. est une association d’intérêt général à but non lucratif (Loi 1901) ouverte à tous les francophones du monde atteints de la Maladie de Verneuil qui souhaitent se rassembler pour agir ensemble.

Cette association a pour but:
a) - De regrouper, informer et soutenir malades, et familles de malades atteints d’Hidrosade?nite Suppure?e ou Maladie de Verneuil,
b) - D’inciter et aider le corps scientifique, me?dical et pharmaceutique a? effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,
c) - De communiquer et diffuser toute avance?e technologique aupre?s de ses membres, du corps me?dical, ou du grand public,
d) - De développer des antennes locales de l’AFRH,

e) - De participer a? la cre?ation d’associations re?gionales et/ou internationales inde?pendantes de malades atteints de cette pathologie et a? leur conseil scientifique.
f) - De collecter des fonds pour mener a? bien cette mission.

Le site de l’AFRH est aussi une source d’information pour tous les professionnels de santé, avec en outre, un autre site Internet qui leur est exclusivement dédié.

Nous adhérons aux principes de la charte HONcode de la Fondation Health On the Net - Vérification

Nous avons en effet créé un espace d’information privilégié pour les médecins, chercheurs, et autres professionnels de santé qui souhaiteraient en savoir d’avantage sur la Maladie de Verneuil.

Notre objectif n’est certainement pas de leur “apprendre” ce qu’est la maladie de Verneuil (MV), mais de leur permettre d’accéder rapidement à différents articles et publications médicales, iconographie et vidéos sur, ou en relation directe avec, cette pathologie. Après acquisition, nous collectons et regroupons chaque élément par années de publication et par thèmes génériques. Tous ces documents sont désormais disponibles sur un site spécifique, uniquement accessible aux professionnels de santé et sur saisie d’un mot de passe. Pour connaître ce dernier merci de nous contacter par e-mail à contact@afrh.fr en nous précisant votre qualité de professionnel de santé.
Maladie de Verneuil, hidrosadénite suppurée : index alphabétique de la CIM : code L73.2.
Certains traitements administrés (comme l’isotrétinoïne par exemple), se voient aujourd’hui contestés dans plusieurs publications médicales. Notre expérience, d’association, nous amène à régulièrement rencontrer des malades qui continuent pourtant à recevoir ces médicaments. Notre position est alors bien délicate, quand ces malades se désolent de voir leur maladie progresser, alors qu’ils espéraient une amélioration par la prise de ces traitements. Beaucoup trop d’entre eux s’éloignent alors du corps médical, se tournant parfois même vers des “médecines” parallèles, alors que d’autres, plus dramatiquement, font appel à …des “guérisseurs”. Nous les engageons alors vivement à reprendre contact avec leur médecin. Rétablir la relation “médecin-patient” permettant d’assurer le suivi indispensable à toute maladie chronique (évolutive ou non) nous apparaît comme primordiale. Nous leur conseillons généralement de communiquer l’adresse de notre site www.afrh.fr à leur médecin ou bien encore de leur remettre quelques pages imprimées, dans lesquelles sont reprises les principales connaissances actuelles sur la MV.

Nous savons que cette démarche du patient arrivant vers le médecin en semblant en savoir plus que lui est souvent mal perçue par ce dernier. Réaction parfaitement légitime, bien que souvent non fondée, comme l’atteste l’attente moyenne de 8.7 années à la pose du diagnostic de MV. Comme dans bien d’autres maladies dites orphelines, les patients cherchent à comprendre ce qui leur arrive, lisent, se documentent, s’associent pour mettre en commun leur vécu de la maladie. L’expérience des malades, associée aux compétences des médecins, devraient permettre de mettre en évidence un certain nombre de points communs, permettant ainsi de définir de nouvelles stratégies de recherche.

Nous devons unir nos forces pour trouver enfin une solution autre que celle d’une chirurgie drastique, dont les cicatrices physiques ne sont pas toujours les plus dramatiques. Il est temps de reconnaître publiquement que ces patients souffrent cruellement, jusqu’au handicap réel. L’obtention du 100% ou le passage en invalidité (1ère ou 2ème catégorie) est encore trop souvent contestée par certains médecins-conseils, pas toujours très au fait de cette maladie, nonobstant la note émise par la Caisse Nationale de Sécurité Sociale, que vous trouverez en libre téléchargement sur notre site.

Nous tenons à la disposition des médecins, et de leurs malades, une Fiche Patient.

Vous pouvez la télécharger sur notre site, ou nous en faire la demande en nous adressant un e-mail à contact@afrh.fr

Ce document a été créé, avec le concours des membres de notre Comité Scientifique, tout comme notre document “La maladie de Verneuil en 80 questions-réponses”.

Nous tenons à la disposition des médecins ces documents, que nous pouvons envoyer par mail. Merci de bien faire apparaître vos identifiants professionnels sur le message de demande.

Marie-France Bru-Daprés

Attachée de Recherche Clinique - Fondatrice et Présidente de l’A.F.R.H.

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