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Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil - Précisions

Chers amis,

Tout d’abord je tiens à remercier tous ceux d’entre vous qui ont déjà accepté de participer à cet évènement en faveur de la création d’une Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil et se sont identifiés en notant leur villes et pays respectifs sur notre page AFRH sur Facebook!

Ce dimanche 8 janvier 2012 à 08:49 am (GMT +4) nous avons : 97 inscriptions anglophones, 90 francophones, 6 germanophones, 0 néerlandophone.

Comme je vous le disais dans mon message d’appel, si suffisamment de personnes adhèrent à ce projet, alors nous pourrons passer aux étapes suivantes qui consisteront notamment à déterminer, tous ensemble, une date commune, trouver un symbole commun pour cette journée, rédiger une information commune et la traduire en plusieurs langues, discuter des éventuelles actions que chacun pourrait mettre en place dans ses pays et villes respectives.

Les “manifestations” dont je parlais seront celles auxquelles les gens penseront et surtout celles qu’ils pourront et voudront conduire.

De mon côté je pense que, partager une information commune (chacun dans sa langue) sur Facebook, mettre une image spécifique durant cette journée en image de profil, créer des images, des messages ou des vidéos que l’ont ferait circuler, sont autant d’idées assez simples et “gratuites” en même temps, et qui en outre ne demandent pas de présence physique ce jour là.

Il est fort probable que les 1ères années cette Journée Mondiale ne nous permette que de faire parler et faire connaître la maladie de Verneuil. Mais ce ne serait déjà pas si mal, non ?

Cette Journée n’aura de sens que si nous sommes vraiment très nombreux à y participer. Notre 1er objectif aujourd’hui, pour chacun d’entre nous, est de convaincre et rassembler un maximum de personnes qui adhèrent à cette idée de création d’une Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil. C’est pourquoi il est vraiment important que vous invitiez, à votre tour, tous vos contacts (même les non malades).

Ainsi, toutes les personnes qui se seront engagées dans ce projet deviendront, le jour dit, les possibles relais des messages et de l’information que nous aurons tous ensemble décidé de faire passer.

Si déjà nous parvenons à faire circuler cet évènement suffisamment loin, si nous parvenons à réunir suffisamment de personnes partout dans le monde, nous pourrons peut-être alors ensuite tabler sur d’autres médias, comme les radios et peut-être même quelques télés.

C’est tous ensemble, associations, malades et non malades que nous pourrons faire entendre nos voix car nous avons tous un combat commun, un objectif identique : faire connaître et parler de cette maladie et surtout permettre à tous ceux qui en sont atteints d’en guérir un jour.

Merci à tous pour votre soutien. N’hésitez surtout pas à commenter cet article.

Marie-France Bru-Daprés

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