Annulation de rendez-vous à l’Institut Pasteur. A quoi sert l’argent du Pasteurdon ?

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Alors que la campagne médiatisée du Pasteurdon vient tout juste de s’achever, et a permis à l’Institut Pasteur de récolter plus d’un million d’euros, (un chèque d’un montant d’ 1 061 278 euros leur a d’ores et déjà été officiellement remis le 11 octobre 2009 à 16h30), le lendemain même des dizaines de malades de notre association qui avaient obtenus des rendez-vous à l’institut avec le Dr Nassif (seule médecin à ce jour à avoir réussi à mettre en rémission totale et durable les malades atteints de la maladie de Verneuil par le biais d’un traitement), ont reçu des appels du secrétariat du centre médical les informant que leurs rendez-vous étaient purement et simplement annulés et ne pouvaient être reprogrammés.

Motif ? Faute d’obtenir l’aide sollicitée depuis des mois auprès de la Direction de l’Institut, et dans l’intérêt des patients Verneuil actuellement pris en charge au centre médical de l’Institut Pasteur (file active de plus de 250 patients à ce jour avec en moyenne 4 à 10 nouveaux patients par semaine) , le Dr Nassif doit désormais refuser tous les nouveaux patients Verneuil dans les semaines et mois à venir et a du décommander tous les nouveaux patients Verneuil prévus jusqu’en mars 2010 inclus et futur.
Le Dr Nassif effectue depuis plusieurs mois déjà un travail de secrétariat mais aussi un travail médical qui ne lui permet plus actuellement de répondre en toute sécurité aux appels urgents des patients et des médecins qui les soignent, ainsi qu’à un suivi sérieux des traitements lourds qu’elle est amenée à utiliser chez certains de ses patients très sévères. En effet, les traitements utilisés nécessitent un suivi rigoureux et une adaptation constante en fonction des réponses cliniques et d’éventuels effets secondaires potentiellement graves des traitements.

Le Dr Nassif, Présidente du Comité Scientifique de notre association, m’écrivait ceci : “Si vos adhérents déplorent cette situation, vous pourrez les informer que je n’en suis pas responsable et que je la déplore moi-même . Si vos adhérents en sont contrariés, vous pouvez toujours en faire part à la direction de l’institut ( Mme Alice Dautry) et à la direction médicale (Dr Muriel Eliasewicz) ainsi qu’à la direction du centre médical (Dr Paul-Henri Consigny), eux seuls peuvent remédier à mon absence d’aide depuis des mois.”

Le courrier que voici ( Requête de l’AFRH aux Directions de l’Institut Pasteur )a donc été immédiatement rédigé et envoyé à ces trois personnes. Mais à ce jour, aucune réponse n’a été donnée à ces courriers ainsi qu’aux requêtes internes du Dr Nassif.

Que penser alors de ce passage que l’on voit écrit dans le bilan du Pasteurdon rédigé par l’Institut Pasteur ( Bilan Pasteurdon2009 ): “Les dons re?colte?s vont notamment e?tre utilise?s pour financer la construction d’un nouveau ba?timent sur le campus de l’Institut Pasteur, dans le 15e arrondissement de Paris, entie?rement de?die? a? la recherche sur les maladies e?mergentes.” De nouvelles e?quipes pourront en outre e?tre recrute?es, et apporter des ide?es originales et des approches innovantes, essentielles pour continuer a? faire avancer la recherche “, ajoute Alice Dautry.

Il est clair qu’en aucun cas l’AFRH ne laissera perdurer une situation qui priverait purement et simplement les malades d’un traitement efficace. Nous espérons encore de tout coeur, que l’Institut Pasteur, fidèle à l’image qu’il s’est forgé dans le monde, honorera ses déclarations et répondra rapidement à notre appel. Cela étant, si nous ne devions toujours pas obtenir la moindre réponse de leur part, nous appellerons tous les malades, familles et sympathisants à venir manifester leur mécontentement à l’Institut Pasteur.

En attendant, nous engageons tous les malades concernés par ces annulations de rendez-vous à réagir à cet article en nous laissant leurs commentaires, et à faire tourner cet article sur tous les supports possibles.

Marie-France Bru-Daprés
Présidente Fondatrice de l’AFRH
Attachée de Recherche Clinique

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21 Réponses à “Annulation de rendez-vous à l’Institut Pasteur. A quoi sert l’argent du Pasteurdon ?”

  1. Hello, Je fais suivre .
    Pff ce serait dommage que tout les efforts faits tombent à l’eau.
    Décidemment il ne fais pas bon d’avoir la maladie de verneuil.

  2. L’équipe et les adhérents de Solidarité Verneuil sont mobilisés pour venir en aide à Aude Nassif. Si notre aide en la matière peut apporter quelque chose, nous sommes disposés à intervenir.

  3. Bénéficiant présentement des bons soins du Dr Nassif pour contrer la Verneuil, je dois avouer que je suis outrer par cette nouvelle. Je demeure au Québec, Canada et cette femme m’a sauvée la vie ! Sans elle et le protocole, je serais encore chez moi a me battre en espérant etre entendue et en mourrant un peu plus chaque jour ! C’est inacceptable ! Je fais suivre en espérant que notre voix soit entendu.

  4. Merci de ton témoignage et de ton aide Dominique .

  5. Je trouve pour ma part ce article scandaleux et dépourvu d’humanité.
    Le Dr Nassif produit un travail réputé exemplaire qui est pour moi une lueur d’espoir…
    Toutefois, j’ai beau être atteint de Verneuil et de Crohn, je ne saurai pour autant prétendre devoir passer devant les autres, passer devant des urgences, ou devant des semblables qui souffrent et qui meurent d’autres maladies…

  6. Connaissant la compétence,le sérieux, l’extraordinaire dévouement du docteur Nassif envers les malades atteint de la maladie de verneuil et l’efficacité de son traitement sur beaucoup d’entre eux, je trouve particulièrement inacceptable et dommageable, tant pour les malades que pour la recherche, que ses rendez- vous ne puissent être honorés pour des raisons financières. La MV n’est pas seulement une pathologie de type dermatologique très douloureuse et parfois invalidante: la récente découverte du Docteur Aude Nassif révélant la présence d’une bactérie chez ces malades permet de penser qu’en outre, d’autres pathologies graves peuvent y être associées dans certains cas, si les patients ne bénéficient pas d’un traitement efficace.Or, jusqu’à présent, aucun n’était probant. En revanche, le protocole mis en place à Necker et à Pasteur permet les plus grands espoirs et porte déjà ses fruits. Comment penser qu’une instance telle que l’Institut Pasteur ne puisse poursuivre dans cette voie novatrice et concernant sans aucun doute beaucoup plus d’individus dans le monde que ce que l’on comptait jusqu’à présent? Peut-on bloquer une telle avancée de la recherche, priver tant de malades (1% de la population) d’une possible rémission qui leur permette une vie sociale, affective, professionnelle enfin normale? Peut-on consentir à les désespérer, alors que , pour la première fois depuis 160 ans, s’amorce une sérieuse raison d’y croire?

  7. Je pense Ju que vous n’avez pas correctement saisi la requête de l’AFRH. Il est nullement question de passer devant d’autres malades atteints d’autres pathologies. Nous répercutons et soutenons simplement la demande insistante faite depuis des mois par le Dr Nassif à l’Institut Pasteur pour obtenir l’aide d’un second médecin ainsi que d’une secrétaire médicale pour s’occuper des malades atteints de la maladie de Verneuil. Faute d’avoir obtenu cette aide, tous les rendez-vous déjà pris par les malades ont été purement et simplement annulés. Sachez que cette action est menée avec la totale approbation du Dr Nassif… Dommage que vous, qui avez la chance de pouvoir déjà profiter de ses bons soins, ne lui portiez pas le soutien qu’elle réclame.
    Dernier point, et non des moindres, nous avons déjà perdu plusieurs de nos amis à cause de la maladie de Verneuil. Je ne peux, au moins en leur mémoire, vous laissez dire qu’il n’y a pas d’urgence à se faire suivre par un véritable médecin expert de cette maladie !!!

  8. Sachant la compétence, les qualités humaines du docteur Nassif, le sérieux de ses recherches, son dévouement pour les malades de verneuil et l’efficacité de son traitement sur beaucoup d’entre eux, je trouve particulièrement inacceptable et dommageable, tant pour les malades que pour la recherche, que ses rendez- vous ne puissent être honorés pour des raisons financières.
    Le protocole mis en place à Necker et à Pasteur est jusqu’à ce jour le seul qui permette un espoir de rémission pérenne et qui porte déjà ses fruits. Comment penser qu’une instance telle que l’Institut Pasteur ne puisse poursuivre dans cette voie novatrice et concernant sans aucun doute beaucoup plus d’individus dans le monde que ce que l’on comptait jusqu’à présent? Peut-on bloquer une telle avancée de la recherche, priver tant de malades (1% de la population) d’ une vie sociale, affective, professionnelle enfin normale? A-t-on le droit de les désespérer, alors que pour la première fois depuis un siècle et demie, s’annoncent de vraies raisons d’être confiants?

  9. C’est purement scandaleux, le Dr NASSIF à le mérite de s’intéresser à cette maladie méconnue de la plupart des praticiens. Que l’on me dise pourquoi participer au pasteurdon si c’est pour voir tous les espoirs partir en fumée d’un simple coup de crayon? c’est une honte !!! Bon courage à tous les malades victimes de cette aberration et ne qu’ils ne perdent pas espoir

  10. C’est une honte, le Dr NASSIF s’occupe de la maladie de mon beau-père et c’est quelqu’un d’entière qui s’investit beaucoup et qui a beaucoup d’attention et d’humanité pour les patients.
    Annuler des RDV pour les nouveaux patients alors que l’institut vient de récolter une grosse somme d’argent qui pourrait bénéficier à la lutte contre cette fichue maladie de Verneuil, mais que vont-ils devenir ?
    Cette maladie est terrible et seule aujourd’hui le protocole du Dr NASSIF donne de très bons résultats, alors il faut continuer !!!!
    J’espère que mon beau-père guérira bientôt de cette put… de maladie pour qu’il retrouve la forme et la joie de vivre pour s’occuper de ses enfants et de ses petits-enfants.
    Si tu me lis ma chérie, sache que tu es dans mon coeur.
    Chris

  11. C’est scandaleux que les efforts fournis par le Dr Nassif soit purement et simplement balayé sans aucun soucis des futurs malades malheureusement !
    C’est triste à dire, mais ne faut il pas avoir un cancer, pour obtenir un statut de malade reconnu, et avoir les supports nécessaires.
    La Sécurité sociale continue de dé rembourser les médicaments (Biafine etc..)soulageant les malades de Verneuil, dont ma soeur est atteinte, et ce au détriment des malades !
    J’espère sincèrement que le Dr Nassif sera soutenu et qu’elle pourra obtenir l’aide dont elle a besoin pour aider les malades de cette terrible maladie.

  12. Le choc est terrible, une telle annonce ne peut que révolter les malades, je pense plus particulièrement aux jeunes qui ont mis tant d’espoir à très juste titre, dans les travaux du DR Aude Nassif.
    Dès demain, je rejoins votre combat, nous devons nous serrer les coudes pour que les travaux reprennent et que les malades sortent de cet enfer de la maladie .

    Très sincèrement des vôtres

  13. bonjour,

    je souhaite egalement soutenr cette association et le docteur nassif etant moi meme attend de la maladie de vernueuil et sortant d’une 2eme operation a l’aine , je fa

  14. je soutiens avec la plus grande ferveur l’association AFRH, Marie France BRU et le docteur Aude NASSIF. La situation actuelle montre combien cette maladie n’est pas si rare et qu’elle pourrait être soignée bien plus humainement que ce qui fait l’éloge de chirurgiens bien souvent sourds et eux même amputés de leur humanité.
    A tous les malades laissés pour compte, à cause d’affres financiers et administratifs, je suis de tout coeur avec vous. Cette maladie est ignoble non seulement par les souffrances qu’elle inflige, mais aussi à cause de la mégarde qu’elle occasionne. Ce n’est pas un cancer, c’est aujourd’hui, pire.
    Ce message me permet aussi de témoigner au docteur aude nassif, toute ma reconnaissance non seulement pour ses compétences, mais aussi pour le suivi tellement humain de ses patients qu’elle transmet. Virginie

  15. Mais ou est passé la part d’humanisme de l’institut pasteur?

  16. Je suis atteinte de la maladie de verneuil et vis en bretagne ou aucun médecin ne m’avait parlé de ce traitement ni du docteur Nassif. J espère effectivement pouvoir un jour bénéficier d’un traitement qui me permettrait de guérir ou à défaut d’améliorer ma vien personnalle et professionnelle. Comme d’habitude les patients ne sont pas pris en compte, seul le profit compte.

  17. Cela fait 3 semaines que j’appelle l’Institut Pasteur (j’habite en Belgique) mais on ne m’a pas donné cette info…on se contente de me dire que pour l’instant, ils n’ont pas l’agenda du Dr Nassif et qu’il faut donc que je rappelle…

  18. bonjour, je fais suivre cet article a tout mes contacts pour que l’information soit connue de beaucoup de personnes, notamment mes proches qui me voit tous les jours et souvent fatiguée, douloureuse et déprimée. Cette maladie touche autant physiquement que psychologiquement et Pasteur en remet une couche. Inadmissible de nous faire payer d’être malade. J’ai regardé la vidéo sur youtube et les propositions ne sont pas corrects de leur part, il faut choisir de payer pour ne pas forcément être soigné et ceux qui malheureusement ne peuvent pas payer se retrouve un poids encore plus grand avec un rejet de plus. Je n’ai pas l’honneur de connaître Aude mais je la remercie de son dévouement de son aide et la soutien complètement. Je suis adhérente à l’afrh et je lui fait entièrement confiance. Merci à marie france et toutes les personnes de l’afrh ainsi que toutes les personnes qui nous soutiennent.

  19. Pourquoi remonter cette information qui date de + d’un an ?

  20. Je suis choquée.. J’essaie aussi désespérément d’avoir un rdv pour ce traitement, on m’a dit qu’on ne prenait plus personne. Rien n’a donc évolué depuis cet article???
    C’est juste INCROYABLE qu’on ne puisse avoir accès aux traitements qui existent, puisqu’ils existent, et que d’autres services de maladies infectieuses ne se mettent pas à l’appliquer.

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